Autisme⁠ ⁠: que recouvre le spectre, et vers qui se tourner quand on s’interroge⁠ ⁠?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont des troubles du neurodéveloppement : certaines fonctions cognitives et perceptives se développent différemment, avec des manifestations très variables d’une personne à l’autre, d’où la notion de spectre. Quand le développement d’un tout-petit inquiète, parents et professionnels de l’enfance peuvent en parler à un médecin (généraliste, pédiatre, médecin de PMI ou scolaire), seul habilité à demander des bilans et une recherche diagnostique. Il n’est pas nécessaire d’attendre le diagnostic pour mettre en place des interventions précoces auprès de l’enfant.

Le n°6 d’Innovation en Éducation, consacré aux enfants atypiques, aborde l’autisme en deux temps, dans sa rubrique « Comprendre les TSA » : une fiche de fond sur ce que recouvre le spectre, puis un article pratique pour les familles et les professionnels qui s’interrogent. Nous les présentons ici ensemble, tant ils se complètent.

De l’autisme au spectre de l’autisme

La fiche commence par un rappel historique. Pendant longtemps, l’autisme a été mal connu, associé à tort à une déficience intellectuelle systématique, et l’on a même mis en cause la relation entre la mère et son enfant. Le magazine retrace la manière dont les travaux de Léo Kanner et de Hans Asperger, dans les années 1940, ont commencé à décrire l’autisme tel qu’on le reconnaît aujourd’hui.

L’autisme est désormais considéré comme un trouble du neurodéveloppement. Il ne s’agit pas d’une lésion, explique la fiche, mais de différences dans la manière dont le cerveau et le système nerveux se développent. C’est ce qui explique qu’il n’existe pas un autisme unique, mais un large spectre de profils, des formes légères aux formes sévères. Le manuel de référence aujourd’hui retenu pour le diagnostic adopte d’ailleurs cette approche par spectre. Un encadré présente aussi le syndrome d’Asperger, qui fait partie des TSA.

Un iceberg dont on ne voit que la pointe

Pour faire comprendre ce qui se joue, la fiche propose une image éclairante :

La partie visible regroupe ce que l’entourage remarque : des difficultés de communication et d’interactions sociales, des particularités sensorielles, des comportements répétitifs et des intérêts inhabituels. La partie immergée donne les clés pour comprendre ces comportements : la manière dont la personne planifie, organise, perçoit les détails ou l’implicite. La fiche en tire des conséquences concrètes, comme l’importance d’être le plus explicite possible avec une personne autiste. Le magazine développe ces mécanismes.

Quels signes peuvent alerter ?

Certains signes se repèrent dès la petite enfance : l’absence de contact visuel, le fait de ne pas pointer les objets du doigt, puis plus tard un manque d’attention partagée ou d’imitation. La fiche précise à partir de quel âge le diagnostic peut être posé, et par qui. Elle rappelle aussi qu’un accompagnement adapté permet de favoriser le développement de l’enfant.

Le second article, consacré au repérage, insiste sur un critère : ce qui doit questionner, c’est un écart important et durable entre le développement de l’enfant et celui des enfants de son âge. Au début, personne ne sait si les difficultés sont passagères. Les professionnels de l’enfance, dont le repérage fait partie des missions, ont alors un rôle délicat : accompagner le cheminement des parents en respectant leur rythme.

Vers qui se tourner ?

L’article pratique trace le chemin. La famille peut s’adresser à tout médecin, qui orientera ensuite vers une équipe spécialisée, selon les recommandations de la Haute Autorité de santé. Le magazine liste les structures possibles (services de pédopsychiatrie, centres médico-psychologiques, centres d’action médico-sociale précoce, praticiens libéraux coordonnés par un médecin) ainsi que les plateformes de coordination et d’orientation et les centres de ressources autisme présents dans chaque région.

Surtout, il souligne un point qui soulagera bien des parents :

Coopérer pour une école et une société inclusives

La fiche se termine sur la coopération entre tous ceux qui entourent l’enfant : famille, médecins, professionnels paramédicaux, professionnels de l’accueil et de l’éducation. C’est en observant l’enfant et en partageant ce qu’on comprend de lui qu’on parvient à s’ajuster à ses besoins. Pour les enseignants, l’enseignante et coach Marie Suraud propose dans le même numéro des gestes simples pour accueillir un élève autiste en classe.

Le magazine consacre enfin une page aux causes de l’autisme, longtemps débattues, et à une piste de recherche récente autour du microbiote intestinal, présentée avec les études sur lesquelles elle s’appuie. Comme pour toute question de santé, c’est avec les professionnels qui suivent l’enfant que ces pistes se discutent.