Trisomie 21⁠ ⁠: comment une mère a choisi la confiance après le diagnostic

Face à l’annonce de la trisomie 21 de leur fils, Julie Chaboud et son mari ont fait un choix : celui de la confiance plutôt que de la peur. Refusant que leur enfant soit enfermé dans une trajectoire présentée comme toute tracée, ils ont décidé de regarder d’abord l’enfant qu’il était, en bonne santé et aimé. Dans le n°6 d’Innovation en Éducation, elle raconte ce chemin dans un extrait de son livre Rescapés, et ce que son fils lui a appris sur sa propre fragilité.

Julie Chaboud vit avec sa famille dans un village du Trièves, face aux montagnes. Elle est mère de quatre enfants. Le deuxième, Jacques, est porteur d’une trisomie 21, diagnostiquée tardivement, alors qu’il avait déjà huit mois. Le texte publié par le magazine, dans la rubrique « Au quotidien », mêle un extrait de son livre, paru aux éditions Mame, et un témoignage plus récent.

Que se passe-t-il au moment de l’annonce ?

L’extrait commence par le rendez-vous chez le médecin, un soir de décembre. Julie Chaboud raconte la manière dont le diagnostic leur a été présenté, et la sidération qui a suivi, dans la rue, au sortir du cabinet. C’est là que son mari prononce quelques mots qu’elle n’oubliera jamais :

Ce récit dit quelque chose que beaucoup de parents d’enfants atypiques, porteurs de handicap ou non, reconnaîtront : la violence possible d’une annonce, et le besoin de retrouver, au-delà du diagnostic, l’enfant lui-même.

Peut-on choisir sa manière de vivre un diagnostic ?

C’est toute la question de ce texte. Une fois le choc passé, le couple prend une décision :

Julie Chaboud décrit ensuite, sans édulcorer, les rencontres difficiles qui ont suivi, et notamment un rendez-vous dont elle et son mari sont ressortis sans savoir s’ils devaient rire ou pleurer. Son récit, forcément personnel, montre combien les mots des professionnels comptent pour une famille à ce moment-là. Il montre aussi la force qu’un couple peut trouver ensemble, et la façon dont, souvent grâce à son mari, elle a choisi la joie et une confiance profonde en la vie, quitte à ce que certains la jugent naïve.

Ce témoignage ne prétend pas donner de leçon : il raconte un chemin, celui d’une famille, avec ses colères et ses élans.

La fragilité, une force ?

La seconde partie du texte, écrite pour le magazine, élargit le propos. Julie Chaboud raconte comment une expérience bénévole auprès de femmes en très grande précarité a transformé son regard et l’a poussée à écrire son livre. Elle en tire une conviction, qu’elle formule ainsi : grâce à Jacques, elle a découvert que sa fragilité était sa plus grande force. Elle explique aussi pourquoi, selon elle, tourner son regard vers les autres plutôt que vers soi aide à dépasser la peur du regard d’autrui.

Et à l’école ?

Le texte se termine sur une anecdote que le maître de Jacques a partagée avec elle. Après la lecture d’un album en classe, les camarades de Jacques se mettent à parler de lui, et de ce qu’il leur fait voir. La conclusion d’un des enfants est de celles qui restent longtemps en mémoire. Elle dit beaucoup de ce que peut être une classe où chacun a sa place, et nous vous laissons la découvrir dans le magazine.

Le même numéro propose des pistes pour faire de la place à chaque élève dans la classe, et donne la parole à d’autres parents, comme Julien et Lydie, qui racontent le parcours de leurs trois garçons.